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Espace de réflexion et d’échange sur une vie sans enfant

mon Endomarch 2016

Ce samedi 19 mars, j’ai eu une pensée émue pour cette Endomarch 2016 de là où j’étais :

endo atelier

 Dans ce combat et cette route différente, j’ai appris au fur et à mesure des années cumulées et surtout des échecs répétés que l’on est quelque part toujours seule.

Mais comme ma douce complice l’a si bien exprimé par son post, j’espérais pour cette journée spéciale pouvoir partager et échanger car le partage aide à se sentir moins seule dans sa douleur et différence. Je la remercie d’avoir mis des mots là où je ne pouvais en mettre, l’émotion étant trop forte. Ce qui me permet aujourd’hui de pouvoir enfin oser écrire.

Devant le si peu de retour suite à ma proposition relayée par Bamp, je me suis questionnée et remise en question. Est-ce cela pourrait être lié à mon profil : mon long parcours peut-il dissuader ? Ma réalité est-elle trop effrayante ? Je me suis demandée si dans un certain sens je ne pouvais pas en effet faire peur car il y a en plus si peu de témoignages de personnes se retrouvant sans enfant avec les statistiques si positives concernant le don.

Je comprends, bien malgré moi, que ma route sinueuse ne fasse pas rêver et certains pensent même que nous sommes contagieuses ! Mais, parfois on espère naïvement déplacer des foules comme des montagnes mais l’engagement est propre à chacun, et peut-être qu’au final les gens ont tout simplement d’autres préoccupations et pas la disponibilité pour se mobiliser.

J’ai eu besoin du coup de prendre du recul et de me recentrer ces derniers jours car tous ces questionnements arrivent à un moment de ma vie où je suis à la fin d’un chemin et où je fais l’amère constat un peu plus chaque jour de ces deux combats menés endométriose & infertilité qui sont restés pour moi insolubles.

Ce fut l’occasion de pouvoir me replonger dans un de mes livres de chevet que je feuillète selon les besoins du moment :  

L’ouvrage réunit les principaux écrits et dessins de l’artiste car Mano Solo fut à la fois chanteur, dessinateur, peintre, nouvelliste et poète.

Cet artiste engagé est très inspirant. Il a su dépasser sa souffrance pour nous livrer à travers ces créations un témoignage sincère et poignant en se battant jusqu’au bout. Ses œuvres sont avant tout un cri à la vie et à l’envie de créer sous toutes ses formes malgré la mort qui le taraudait. J’ai l’impression étrange que ces mots résonnent encore plus fort que dans les années 90 où je l’écoutais comme s’il me montrait aujourd’hui le chemin à suivre pour me réinventer.

“Depuis quelques temps je le sens
Un son nouveau courir sous ma peau
Qui accompagne les fous battements de mon cœur
Sourdement sourdement ça cogne là-dedans
Et de loin en loin ça se rapproche une marée de triples croches
Qui martèlent les clous de ma nouvelle maison
Au rythme d’un tout qui m’invite à la passion

Et je taille ma route plus rien ne me dégoutte
Poussé par mon instinct je trace ma vie

A grands coups de fusain”

 Mano Solo

Je dois essayer de continuer à avancer comme je peux sans rien attendre. J’ai un chemin à redessiner, une route à tracer et un atelier qui m’attend pour me créer un avenir plus doux et bienveillant

 

TROP DE SILENCE

Paroles et Musique : Mano Solo/Ramzi

Sans toi, sans moi, sans nous, sans rien.
Comme en vacances dans un pays aux murs trop blancs,
où viennent en nombre buter les idées sombres,
sur les décombres d’un cœur qui sombre.
Il y a trop, beaucoup trop de silence dans mes vacances.
Sans te parler, sans t’appeler,
sans t’écrire, sans rien choisir,
sans rien attendre, sans rien entendre,
sans rien comprendre.
Sans sentir ta voix et tes mots posés sur moi.
Sans entendre la musique de ta peau sur mes draps.
Il y a trop, beaucoup trop de silence dans mes vacances.
J’ai pas vu ce matin sortir tes fesses de nos draps sales.
J’ai pas senti ta main sur mes cheveux,
comme pour me réchauffer le rêve.
Encore moins ton souffle dans mon cou,
ni tes lèvres me susurrer un au-revoir,
à plus tard.
Tout ça, ça me fait penser qu’hier non plus.
En pleine lumière sans un coin d’ombre
bien trop sincère pour pas être tout seul au monde.
Comme un chien dans l’arène de mon propre désir,
j’aboie à perdre haleine, je supplie la fin du martyr.
Mais les habits de lumière ne tireront jamais leur gloire
à me faire toucher terre, on coupe les phares,
fini la fanfare, je reste dans le noir.
Il y a trop, beaucoup trop de silence dans mes vacances.

Illustration

33 thoughts on “mon Endomarch 2016

  1. Je comprends (enfin je crois) mais j’ai beau y réfléchir je ne pense me pas que ce soit cette histoire de « chat noir ».
    On fait ce constat un peu amer à chaque fois : même pour écrire aux députés, ce qui peut se faire le cul sur un canapé et de façon quasi anonyme, ça a été la croix et la bannière…
    C’est l’engagement oui qui est difficile je pense…
    Tu peux être très fière de ta route…

    1. C’est bien malheureux qu’il y ait si peu d’engagement de la part des personnes pour des causes qui leur tiennent à cœur qui peuvent se faire de leur canapé et de façon anonyme. Bises

  2. Tout à fait d’accord avec Miliette, dans un temps de renfermement massif sur la sphère privée, il est de plus en plus difficile de demander aux gens de se bouger pour autre chose que leur intérêt immédiat… Nous sommes tellement habitués à être traités en consommateur avec du marketing qui va au-delà de nos desirs / besoins que l’on ne fait plus trop fonctionner ce qu’il y a entre nos deux oreilles…
    Et moi, je t’admire et tu m’aides à avancer… 😘

    1. Mais même quand c’est dans leur intérêt les gens peuvent rester passifs, ça m’attriste car cela reflète aussi un vrai mal être. Bises et bon courage pour cette dernière ligne droite qui j’espère va enfin te libérer de cette triste épreuve de trop

  3. Les filles ont tout dit et bien dit. Beaucoup se battent pour leur propre intérêt. Mais en même temps, il y a tellement de nobles combats à mener…
    Dans le fond, je serais rassurée si au moins chacun s’investissait réellement dans un combat. Mais la réalité est toute autre…
    Beaucoup sont résignés parce qu’ils sont persuadés qu’on ne peut changer les choses.
    Alors plutôt que d’essayer, ils préfèrent avoir l’illusion de continuer d’avancer sur leur propre chemin, sans s’intéresser aux chemins parallèles que d’autres ont emprunté par choix ou par la force des choses…
    En tout cas, et tu le sais, ton chemin est inspirant pour moi et j’espère que tu sens qu’on est plusieurs à vouloir te donner la main pour t’accompagner…
    Merci pour ce partage musical et artistique. Mano Solo a bercé ma vie estudiantine.
    Je t’embrasse bien fort et te remercie une fois encore pour tout ce que tu fais et tout ce que tu es. ♥

    1. Merci pour tes mots et cela fait du bien de sentir les mains tendus car il y a des jours plus difficiles que d’autres et que j’aimerais pouvoir changer les choses mais toute seule c’est parfois trop lourd à porter. Je t’embrasse bien fort

      1. Tu sais, avec le temps, j’en suis venue à la triste conclusion qu’on n’avait aucune maîtrise sur ce qui nous entoure, et encore moins sur les autres!
        En revanche, on peut déjà se changer nous-mêmes pour gagner en apaisement… Changer le regard qu’on porte sur les autres et sur la vie…
        Mais là aussi, c’est un long chemin et un combat bien difficile contre soi-même !
        J’espère du fond du coeur qu’on gagnera la partie et qu’un jour, on pourra écrire ces 3 mots si précieux: « Je suis heureuse ». Ce sera bien là notre plus belle victoire finalement… Gros bisous.

    1. Cette année notre Endomarch aura été bien particulière car chacune de notre côté mais ensemble on redessine notre avenir ma sœur de 💛

  4. Ton article me fait pleurer… parce que j’ai malheureusement fait l’amer constat que oui on est seul(e) face aux épreuves… infertilité, maladie… et je me suis posée ces questions de « chat noir » plusieurs fois… Oui l’être humain a peur de l’échec, de la maladie… ce qui est légitime finalement… mais comme le disent les copines c’est l’engagement qui leur fait peur.
    Je me suis mise en colère plusieurs fois lorsque je vois et j »entend toutes ces personnes résignées et incapables de s’engager dans un combat parce que pas l’envie… le temps… parce que leur propre intérêt est ailleurs ? parce qu’ils pensent que cela ne sert à rien ?
    Je ne suis pas une grande militante, j’essaye de faire des actions par ci, par là… inscription chez BAMP en 2013, rencontre avec adjointe député, thé BAMP dans ma ville… puis à l’annonce de ma maladie je me suis éloignée… et aujourd’hui je suis inscrite à l’EFA et je réfléchis à me réinscrire à BAMP même si mon chemin est ailleurs… et j’ai vraiment hésité à monter sur Paris… Je veux dire que même si ce sont des petites pierres posées, elles ne sont jamais sans intérêt.
    Tu es une personne exemplaire et comme ta douce complice vous m’aidez à avancer.
    Je te souhaite de tout coeur un avenir remplit de belles choses aussi douces et bienveillantes les unes que les autres.
    Je t’embrasse bien fort et encore une fois Merci d’être là <3

    1. Si tu savais comme ton soutien et tes mots sont précieux. J’étais très émue en te lisant, je suis très admirative de toutes les épreuves que tu as traversé. Tous ces échanges m’aident à avancer et à être qui je suis aujourd’hui donc merci sincèrement de ta présence.

  5. Je te sens tellement fragile douce Artémise que ton article me fait de la peine et je me demande par la même occasion si j’ai suffisamment mesuré l’impact qu’a eu ton précédent article et j’en suis désolée.
    Le don apparaît comme la solution miracle car il n’y a pas de raison que le résultat tant espéré n’arrive pas avec des cellules « fertiles ». Et je comprends un peu que ce triste constat vous concernant soit si lourd à porter, qui remet en cause ta vie, ton « aptitude ».
    Tu as eu et a encore des combats à mener qui sont très lourds, qui bousculent ta vie et tes espoirs. Je peux dire qu’il n’y a vraiment pas lieu d’avoir peur de toi, tout comme Chapi. Tu es une belle personne et même si tu es un chemin sinueux, tous les sujets peuvent être abordés avec toi et on a rit aussi ensemble. Tu es loin d’être inapte, ton parcours professionnel m’a tellement touchée, tu as fait tant de belles choses pour les autres.
    Ne perds pas espoir surtout Artémise, crois en toi (j’aurais tellement aimé écrire ces mots sur ton tableau), crois en ta vie, crois en tes espoirs. La route est longue, dure mais je suis sûre que la lumière n’est plus très loin.
    Je t’embrasse très très fort.

    1. Tu commences à bien me connaître Mouchette et à sentir quand je ne vais pas bien, et oui comme les échecs s’accumulent, on perd petit à petit confiance et la spirale peut vite s’enrayer. Retrouver confiance en soi, en la vie, en ses possibilités est un travail quotidien et certains jours je peine plus que d’autres mais j’espère que tu vas pouvoir prochainement graver ces mots pour pas que je les oublie. Je t’embrasse aussi très très fort

  6. Ce post me parle et me touche beaucoup et je regrette que cet appel à l’engagement ait pris cette tournure.
    Comme je te l’avais dit en réponse à ton appel pour venir à l’endomarch, j’aurais dû anticiper l’organisation vu que je viens de Suisse (billet train, location chambre d’hôtel). Mes douleurs d’endo/adéno me font aussi prendre du retard dans tout et je profite souvent des week-end sans douleur pour avancer dans mes corrections (je suis prof…). Mais, trêve de justification. J’aurais pu venir quand même.
    Sur la solitude, c’est tout à fait exact ce que tu dis. Je l’ai ressenti maintes fois ce sentiment de solitude absolu et pas seulement à l’occasion de l’épreuve de l’endométriose et de l’infertilité. Il se trouve que les relations sont souvent basées sur l’utilitaire, l’intérêt. Les vrais amis sont rares. Même eux parfois prennent du recul car ils ne veulent pas toujours tout entendre, tout voir. La maladie fait peur, la vérité aussi, et la lucidité n’en parlons pas. Et avec le cheminement que nous faisons, les douleurs morales par lesquelles nous passons, on devient très lucides sur le monde tel qu’il est.
    Ironie du sort, ce week-end, j’avais prévu de voir plusieurs amies pour boire un verre puisque c’est un week-end sans douleur. Elles m’ont toutes fait faux bond, sauf une. Ma place n’était clairement pas ici ce week-end mais peut-être bien à Paris.
    Je vous encourage vraiment à poursuivre la rédaction de vos blogs toi et Chapi Chapo car, oui, ils sont d’une grande utilité, d’une grande aide.Et tant pis pour ceux à qui ont fait peur. Même si je n’y participe pas souvent, je les lis régulièrement et ils me remettent d’aplomb et me font sentir moins seule, même à distance. Je me tiens à disposition pour une nouvelle rencontre et je me rappellerai que cette fois-ci je ne dois pas faillir à l’appel 😉

    1. Ma chère Marie, ne prends surtout pas personnellement mon post car tu es parmi les 4 personnes qui ont pris la peine de me répondre. Je comprends tout à fait que les gens ne puissent pas venir mais j’espérais qu’ils seraient au moins comme vous présents en se manifestant par un petit message d’autant qu’on a essayé de relayer l’information avec BAMP. Mais ne t’inquiète pas, on va essayer de rattraper le temps perdu lors de notre prochaine rencontre ! @ très vite, je t’embrasse bien fort

      1. Non, non, je n’ai pas pris personnellement ce post mais je tenais à manifester mon soutien.
        J’espère aussi à très vite. Je t’embrasse bien fort également.

  7. Je ne me suis pas manifestée et pourtant j’étais bien présente à l’endomarch. Pourquoi? Car malgré mes 7 ans de combat, je n’arrive pas à avoir assez de recul et ne réalise pas encore très bien qu’aujourd’hui je suis stérile. Alors par pudeur et timidité, je me suis rendue à cette marche seule. C’est idiot j’en suis consciente mais le choc de l’ablation de la deuxième trompe étant encore trop présente, je n’ai pas eu le force et le courage de me présenter… Et je crois bien que je le regrette car la solitude face à cette épreuve me ronge. Je suis pleine d’admiration pour toi, vraiment. Bien à toi.

    1. Merci Sam d’être si je puis dire sortie de l’ombre pour témoigner et je te trouve bien courageuse d’avoir été seule à cette marche. C’est un engagement personnel avec soi-même et tu n’as pas à regretter ton choix qui était peut-être nécessaire, chacun fait comme il peut. Tes mots me touchent et surtout le fait que tu puisses te considérer comme stérile car bien que j’ai encore mon utérus j’ai l’impression que depuis 10 ans je suis passée du statut d’infertile à stérile car aujourd’hui il n’y a aucun espoir que je puisse porter la vie. Ce qui j’espère sera bien différent pour toi qui espère tant devenir un jour maman. Bises et n’hésite pas si tu as envie d’échanger virtuellement ou en vrai

  8. Je me sens naze de ne pas m’être mobilisée, alors que je suis en France en ce moment.
    Pourtant, j’ai un parcours de merde, qui lui aussi peut faire peur aux autres. Pourtant, j’ai de l’endométriose, qui me fait mal, de plus en plus. Qui participe probablement à nos échecs. Pourtant, j’en veux à ces médecins qui se foutaient de moi et de mes malaises lorsqu’adolescente, j’avais mes règles. Pourtant, comme beaucoup, j’aimerais que cette maladie fasse l’objet d’un meilleur dépistage, d’une meilleure prise en charge, mobilise davantage les équipes de chercheurs pour trouver des solutions.
    Alors pourquoi je n’ai pas réagi? Sincèrement, aujourd’hui, je n’ai pas l’énergie pour ce combat en plus du reste. Il m’en subsiste un peu pour la PMA, grâce au petit espoir qui m’y raccroche. Apres toutes ces années de galère, je me sens vidée de tout.
    Mais cela n’excuse pas d’être restée silencieuse à ton message. Alors non, chère Artemise, ton histoire ne me fait pas peur, et je te trouve bien courageuse de trouver encore la force de te battre pour toutes. Merci infiniment pour ton engagement….

    1. Merci Malaicca de me faire signe suite à mon post, je me suis sentie bien seule devant le silence et c’est ce qui m’a fait douter donc merci de venir me faire part de ton ressenti. Je comprends parfaitement que tu sois bien occupée surtout avec ton emploi du temps entre l’étranger et la France, il est très difficile de mener plusieurs combats à la fois. D’ailleurs j’ai vécu ces 2 combats : endométriose & PMA l’un après l’autre et c’est aujourd’hui maintenant que tout est finit que je peux me consacrer aux 2 en même temps car j’aimerais tant que vous ayez plus de chances que nous de vous sortir de ce combat.

  9. au fin fond de mon lit…je pensais fort à vous. Je devais y aller mais pas pu…
    La prochaine je viens et tout le monde connaitra super souris !! niak niak! des bisouuuuuus!!!!

  10. Chère Artemise, mon compagnon et moi avons marché l an dernier, je dis ça en préalable pour que mon message ne soit pas juste une bonne intention sans concret. Cette année ce n était pas compatible avec le calendrier post transfert et la mise en garde du médecin sur « pas de marche », si j y étais allée, sache que j aurais été heureuse de t y retrouver et qu on marche de concert.
    Je ne nie pas qu au début de mon parcours, je ne voulais pas savoir qu il y avait des couples sortant de PMA sans enfant, mais je suppose que j ai grandi au fur et à mesure, et même si je ne t ai pas toujours comprise, je n ai jamais craint de te lire, je suis contente que tu ne te sois pas « retirée » de la blogo comme si tu devais te cacher. Depuis qq temps nous sommes plus nombreuses à parler de don mais il y a eu un temps où j avais l impression que c était déjà un échec pour certaines qu il fallait cacher.
    Cette communauté n a de sens que par sa diversité, et si chacun(e) y trouve sa place et se sent écoutée et soutenue, j espère que cette proposition sans écho ne soit pas une remise en cause pas de ta place. Importante.
    Et j espère que nous nous rencontrerons l année prochaine pour marcher ensemble ou avant pour pendre ta crémaillère!
    Je t embrasse…

    1. Mince alors cela veut dire que l’on était ensemble l’année dernière sans se rencontrer. Je me doutais cette année que tu avais d’autres projets de prévu qui j’espère vont se concrétiser positivement 🍀
      Merci pour ton long message, cela ne remet pas en cause ma place car cette place je l’ai prise en créant ce blog pour oser parler du renoncement et des échecs possibles en FIVDO car en 2013 au moment de mes essais je n’arrivais pas à me retrouver dans les forums et ne me reconnaissais pas dans les témoignages. Après le plus difficile c’est de pouvoir la tenir cette place car parfois on se sent particulièrement seul et fatigué par tous ces combats menés sans fin. Donc je sais que parfois il vaut mieux prendre du recul quand je me sens pas bien et me recentrer pour me ressourcer à travers l’art qui me permet d’évacuer cette peine tenace.
      A très vite donc peut-être pour les portes ouvertes de l’atelier 😉
      bises

      1. C’est drôle ça… Merci pour le trèfle…
        Je comprends que ça puisse être usant. Je me suis souvent regardée être foncièrement passive alors que ça me tient tellement à coeur. Cette semaine j’ai adhéré à Bamp, mieux tard que jamais n’est-ce pas? et j’apporte ma contribution à la boutique. C’est moins que ce que je voudrais mais je crois que je n’ai pas l’énergie pour plus actuellement. Pour ne citer que ça, j’avais admiré l’expo virtuelle de la Semaine de l’an dernier. Je comprends que l’art te ressource. Je te trouve bien généreuse, tu apportes beaucoup et je ne parle pas que de la partie combat… bises

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