Août 15, 2014 - Mon parcours    10 Comments

Ma galère

La galère a en fait commencé bien avant mais je n’avais pas notifié que c’était lié à l’endométriose.

Les règles étaient déjà douloureuses et à 16 ans je tombais souvent dans les pommes ce qui était assimilé à des crises de spasmophilie ou d’hypoglycémie. Le problème lorsqu’on est atteint d’endométriose et qu’on a jamais été entendu dans sa douleur, c’est que l’on peut vivre des années en silence et en souffrance en s’imaginant que ces douleurs sont normales.

On arrive à se convaincre que « c’est normal » de devoir rester allongé pendant les règles, de ne plus pouvoir bouger, sortir le soir, d’être paralysé et tétanisé, normal d’avoir mal pendant les rapports sexuelsPendant des années je me suis tue sur ce mal qui me rongeait.

Je ressentais des douleurs assez fortes aux ovaires et des règles douloureuses malgré la prise de pilule qui semblait être le signe que quelque chose déjà ne fonctionnait pas : les ovaires travaillaient alors qu’ils devaient être au repos…

Début de la galère « officielle » en 2003 avec l’arrêt de la pilule:

  • douleurs de plus en plus violentes à chaque cycle avec des pertes de sang hémorragique.
  • Évolution en 1 an où les crampes et spasmes sont désormais associées aux nausées et vomissements, difficultés d’aller à la selle car malaise immédiat donc obligée de rester allongée les premiers jours et impossible d’aller travailler.

Les malaises se succèdent en augmentant en intensité jusqu’à la perte de connaissance.

Plusieurs appels au secours

  • Appel à SOS médecins en urgence à 2h du matin en 2004.  Mon mari commence à trouver ça inquiétant de me retrouver plusieurs fois au sol après plusieurs malaises et en me voyant tordue de douleur, frissonnante et avec des spasmes de plus en plus intenses, il les contacte. Réponse du médecin : « ça va passer, ce ne sont que des règles » !
  • Malaise dans le métro perte de connaissance le cycle suivant tellement la douleur était intense (sensation de coups de couteaux en permanence donc impossible de respirer). Emmenée par les pompiers dans le service des urgences parisiennes en réanimation générale… J’espérais enfin un diagnostique mais malaise selon eux liés au fait que je sois spasmophile et fasse de l’hypoglycémie ! J’ai eu beau leur dire que cela se passait chaque mois au moment des règles mais personne n’a pensé à m’emmener au service gynécologique qui dans cet hôpital est spécialiste de l’endométriose.

Aucune prise en compte de ma douleur pendant ces deux années d’angoisses où j’ai l’impression de devenir folle à force d’entendre « c’est dans ma tête » et « c’est normal » d’avoir aussi mal alors que je cumule les malaises à répétition et ne peux plus aller travailler pendant la période de mes règles.

Jusqu’où ça va aller pour être entendu ?

Il faudra attendre fin 2005 pour que je sache que je souffre d’endométriose grâce à une échographie pelvienne prescrite par mon médecin traitant que je consultais suite aux douleurs de règles et problèmes digestifs qui vérifiait s’il n’y avait pas de grossesse extra utérine !!!!

  • Traitement sous ménopause artificielle pour éviter les hémorragies jusqu’en 2007 date de mon opération où les kystes et toutes les lésions et adhérences sur le colon ont été enfin retirées. Bilan : endométriose profonde de stade IV 
  • Prise en continue du traitement hormonal post opératoire et ensuite on laisse la nature reprendre ses droits en espérant qu’elle sera se montrer conciliante…

Malheureusement les mois passent et aucune bonne nouvelle à l’horizon. Bilan hormonal catastrophique et là notre gynéco nous conseille de toute urgence d’aller en PMA.

Découverte de la PMA : cet univers inhumain qu’être un numéro parmi d’autres, mon cas n’étant pas du tout pris en compte ni mon histoire j’ai donc commencé à plonger et à ne plus y croire… Jusqu’à rencontrer le gynéco qui nous a aidé à reprendre espoir et à tout tenter en ne prenant aucun risque pour pas que la maladie récidive avec des traitements sur mesure :

De 2009 à 2012stimulations, inséminations
( IAC 1- , IAC 2- , IAC 3- )
Inséminations toutes négatives, on passe direct aux FIVS mais trop peu d’ovocytes

  •  FIV 1– , 1 ovocyte donc on tente un autre protocole pour la FIV 2 mais ponction blanche (aucun ovocyte) l’anesthésie locale se passe mal kystes endométrioses donc break nécessaire.
  • FIV 3+ après prise de la DHEA pendant plusieurs mois : 4 ovocytes obtenus et transfert de 2 embryons  grossesse en 2012 mais qui malheureusement n’a pas été à terme comme notre petit cœur  *♡* s’arrête à 11SA (aspiration, dépression, deuil…  )
  • FIV4  qui sera annulée : les ovaires ne répondent plus, pause jusqu’à la date de DPA (Date Prévue d’accouchement).
    Il est question alors de tenter un cumul ovocytaire pour la prochaine et dernière tentative mais les résultats tombent, c’est la fin de mes ovocytes, ils ne produisent plus d’embryons à priori viables et suite à cela ma réserve ovarienne est totalement épuisée, AMH à 0,03 !

Le seul point positif c’est que les ovaires ont été tellement abîmés que je suis en début de ménopause et je vois enfin le début d’une accalmie avec l’endométriose.

C’est la fin de la PMA en France et nous nous orientons vers le don d’ovocytes.


2013, Début de l’aventure en République Tchèque

Aventure pleine d’espoir où tout est possible…

Avec un processus de don d’ovocytes on a pu avoir 2 blastocytes frais et 2 blastocytes congelés. En France en PMA il m’aurait fallu plusieurs ponctions de suite pour avoir ce résultat et encore avec des ponctions blanches !

Malheureusement cette aventure n’a pas été couronnée de succès.

1ère FIVDO : taux à 6UI/L puis en dessous de 5Ui… Non significatif de grossesse ou d’accroche !

biopsie et découverte de cellules tueuses NK

2nd voyage TEC avec traitement préconisé par MatriceLab mais malgré la cortisone et la progestérone à dose maximale  : taux < 5 UI/l.

Sommes nous du mauvais côté des statistiques ou bien est-ce l’endométriose qui empêche l’implantation ? Tant de questions auquel je n’ai pas d’éléments de réponse pour le moment..

Le plus dur dans tout ça c’est de faire le deuil de ce bébé qui n’a pas été à terme et de celui qui ne viendra peut-être pas…

Mise à jour août 2014

J’avais besoin d’aller vérifier en faisant un dernier voyage si nous étions du mauvais coté des statistiques ou si l’endométriose empêchait l’implantation.

2ème FIVDO : taux à 17 UI (j18 post ponction) puis à 5 UI. Grossesse biochimique

J’ai un semblant de réponse à mes questions comme je n’ai aucun doute sur la qualité des embryons, ils se sont accrochés mais n’ont pas continué leur développement et/ou mon corps n’a pas accepté les embryons.

Malheureusement je cumule endométriose et cellules tueuses, terrain peu favorable à une implantation. Je ne peux plus lutter contre ça et cette quête devient inaccessible… Je me bats contre des moulins à vents!

Je dois me faire 1 raison et au bout de 10 ans, je dois peut-être enfin lâcher prise.

Le plus dur dans tout ça c’est de faire le deuil de ce bébé qui n’a pas été à terme et de celui qui ne viendra pas…

10 Comments

  • On s’est déjà dit beaucoup de choses… J’espère que votre si long parcours sera enfin, bientôt, couronné de succès.
    Et j’ose espérer que la persévérance portera ses fruits. Je vous le souhaite.

  • Peu importe ce que vous déciderez pour la suite de votre parcours, je ne peux qu’être impressionnée de ta force malgré toutes tes épreuves et les années qui se sont écoulées.
    Bises chère Artémise

    • Merci P’tit Hérisson pour ton message qui me touche, bises

  • Merci artemise pour votre témoignage qui me rappelle un peu mon parcours sur certains aspects. Moi, c’est d’adénomyose dont je souffre, maladie diagnostiquée il y a un peu plus d’une année et qui me fait toujours plus souffrir. Je vis en Suisse et je crois qu’il y a encore moins de spécialistes ici qu’en France..
    Je suis aussi sans enfant, enceinte une fois naturellement mais fausse couche spontanée, puis petit parcours FIV car peu de réaction aux stimulations hormonales, donc arrêt rapide.
    Je cherche aussi mon chemin, c’est difficile ! Ne restons pas seules avec notre souffrance, c’est essentiel.
    Merci pour votre blog que je vais continuer à suivre.

    • Merci Marie pour ces mots et de suivre mon blog.
      J’espère tellement que chacun puisse trouver son chemin dans ce labyrinthe et qu’à plusieurs on sera plus forts. Bien à vous.

      • Oui, j’espère aussi. Et nous qui souffrons d’endométriose, c’est aussi important que l’on puisse se faire soigner correctement pour alléger les douleurs. C’est rude quand même de ne pas avoir d’enfants et, dans le même temps, avoir un corps qui nous rappelle si cruellement que l’on est une femme.
        Pour ma part, j’ai enfin pris rendez-vous chez un spécialiste.
        Je vois que vous êtes aussi sur le site de C.-E. Delisle, « Femmes sans enfant ». Les témoignages qu’elle a recueillis sont très aidants.
        Bien à vous

  • Je découvre votre parcours (un peu tard) et je suis si triste d’apprendre que vous arrêtez tout. (chose que je peu comprendre après votre long parcours)
    Nous avons un parcours un peu similaire
    sauf que nous nous en sommes ressortis avec un loulou.
    Il n’aura pas mes yeux, n’aura pas les joues de mon mari ni sa taille, nous ne connaitrons pas l’histoire de ses 3 premiers mois sur terre mais il est à nous et ce grâce à l’adoption.
    N’hésitez pas à m’envoyer un mail si vous souhaitez discuter
    Bonne continuation

  • Je viens de découvrir votre blog (un peu tard, peut être aurions nous pu communiquer) et je suis triste pour vous
    notre parcours est un peu similaire sauf que nous avons réussis à ouvrir cette porte où un bébé était caché
    certes il ne porte pas encore notre nom, n’aura pas mes yeux, n’aura pas les pieds de mon mari, mais il est avec nous via l,’adoption
    si vous souhaitez en discuter n’hésitez pas
    a bientôt

    • Merci pour votre message et ne soyez pas triste pour nous si notre chemin se fera sans enfants. Je suis heureuse pour vous que vous ayez pu accéder à votre désir de parentalité. Notre chemin est simplement différent et aujourd’hui nous l’acceptons car après 10ans de combat nous aspirons à profiter d’une vie à 2 et à redessiner notre chemin sans projet de parentalité. Merci pour votre proposition de discuter et peut-être à bientôt pour d’autres échanges. Bien à vous

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