Fév 10, 2015 - Endométriose    No Comments

Endométriose : « Je n’ai pas eu de réelle prise en charge »

Article paru également dans le Monde dans la rubrique sciences ce 09 février 2015

Par Pascale Santi (propos recueillis par)

L’endométriose est mal connue, mal diagnostiquée, et difficilement traitable. Elle affecte 1,5 à 2,5 millions de femmes en France, l’âge moyen étant de 30 ans au moment du diagnostic. En Europe, elle touche 14 millions de femmes et 180 millions dans le monde. Le nombre de cas augmente. 35 % à 50 % des femmes ayant des douleurs pelviennes et au moins 50 % des femmes touchées par l’infertilité souffrent d’endométriose.

Typhaine, 36 ans

« Adolescente, j’avais des douleurs pendant les cycles, qui étaient irréguliers, sans pour autant que cela m’empêche d’aller à l’école et de vivre normalement. On m’a donc prescrit la pilule à l’âge de 18 ans. Du coup, je souffrais moins. J’ai commencé à ressentir des douleurs très fortes sous pilule à l’âge de 23 ans. L’échographie ne montrait rien d’anormal, j’en ai fait plusieurs. A chaque cycle, la douleur revenait plus ou moins intensément, du côté droit.

J’ai changé de pilule et je suis restée comme cela, à prendre de l’Antadys (anti-inflammatoire non stéroïdien) quand j’avais très mal, jusqu’à que j’arrête de prendre la pilule pour tenter de tomber enceinte, à l’âge de 29 ans.

Les douleurs ont été de plus en plus intenses cycle après cycle, jusqu’à durer les quinze premiers jours du cycle. C’étaient des douleurs profondes et intenses, des crampes abdominales, irradiant tout le bas du ventre et du dos. Au point de me réveiller la nuit, de ne plus pouvoir manger. Ma gynécologue m’a prescrit une IRM auprès d’un médecin spécialiste, qui a révélé une endométriose pelvienne sévère et profonde de stade 4, avec une profonde atteinte digestive, c’est-à-dire que les parois vaginale et rectale étaient soudées sur une dizaine de centimètres. D’où mes douleurs extrêmement importantes à cet endroit-là.

J’ai finalement été opérée deux fois par cœlioscopie. Mais lors d’une échographie pour vérifier que tout était OK pour commencer une fécondation in vitro [FIV], une méchante infection à l’ovaire (un hydrosalpinx) a été décelée, qui m’a valu une hospitalisation d’une dizaine de jours dans un état de douleur affreux. Le chirurgien a clipsé les trompes, empêchant toute grossesse naturelle future. Au réveil, cette annonce a été un choc : devenir stérile « naturellement » pour augmenter mes chances de tomber enceinte par FIV a été assez compliqué à encaisser. Ensuite, et pendant deux ans, les tentatives de FIV se sont enchaînées. Entre chaque, j’étais mise sous ménopause artificielle pour mettre les organes au repos avant de les restimuler. La 4e tentative a été la bonne puisque je suis aujourd’hui l’heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans et demi. Je mesure la chance que j’ai d’avoir connu le bonheur d’être enceinte et d’être mère, mais à quel prix ! Ç’a été un parcours éprouvant psychologiquement et physiquement. Un véritable parcours du combattant que nous avons mené à deux, avec mon mari, très présent. Il est primordial de parler de cette maladie, et c’est la raison pour laquelle j’accepte de témoigner dans votre journal. »

Isabelle, 49 ans

« Chaque mois, je savais que j’avais trois jours difficiles, un peu avant ou pendant les règles. La douleur survenait souvent la nuit et ça pouvait durer plus de deux heures, à se taper la tête contre les murs, comme des coups de couteau dans le ventre, proche de celles des contractions. Ces douleurs ont commencé alors que j’étais très jeune, mais cela n’a jamais été considéré comme une maladie. Pour les soulager, je prenais des antalgiques. J’ai même dû prendre des dérivés de morphine, je suis allée jusqu’à consulter dans des centres antidouleur. J’ai subi plusieurs interventions pour enlever les lésions et atténuer les douleurs. Mais je n’ai pas bénéficié de réelle prise en charge de cette maladie.

Puis, au moment de penser à une grossesse, ç’a été un dilemme. Les médecins me disaient : “Prenez la pilule, ça ira mieux.” Et en même temps : “Vous serez soulagée quand vous aurez un enfant.” J’ai fait plusieurs FIV mais elles n’ont pas fonctionné. J’ai adopté un bébé. Depuis que je n’ai plus de règles, cela s’est nettement atténué. »

Claire, 34 ans

« J’ai eu mes règles à 10 ans et demi. J’avais de grosses douleurs dans le bas-ventre, au point de ne pas pouvoir aller à l’école pendant trois ou quatre jours. Un gynécologue m’a mise sous contraceptif, en me disant simplement : “C’est normal, les règles ça fait mal.” Les douleurs se sont un peu calmées mais ce n’était pas ça. J’ai consulté de nombreux gynécologues, fait plusieurs échographies. Rien d’anormal.

J’ai arrêté la pilule en 2008 pour essayer d’avoir un bébé. Les douleurs, atroces, sont revenues. Je devais prendre des antidouleurs. Un généraliste m’a dit que ça devait être une gastro. Puis, un matin de 2012, c’était le 12 mars, j’avais de fortes douleurs dans l’épaule et au milieu du dos. J’ai dû aller aux urgences. Une radio a montré que le poumon était dégonflé, collé près du cœur. Diagnostic du pneumologue : pneumothorax spontané. J’étais alors sceptique. Un mois plus tard, j’ai dû retourner aux urgences car j’avais du mal à respirer et des douleurs insoutenables. Ma mère avait vu une émission sur l’endométriose. J’ai soumis cette hypothèse aux médecins. Ils m’ont diagnostiqué une endométriose avec atteinte pulmonaire et, au niveau du diaphragme, une forme rare de la maladie. J’ai été opérée pour un talcage du poumon et ai été hospitalisée dix jours. C’était dramatique.

En avril 2012, j’ai pris contact avec l’association EndoFrance, qui m’a orientée vers de bons spécialistes à Paris (j’habite dans l’Essonne). J’ai subi plusieurs opérations pour « nettoyer » les dégâts de la maladie. Puis on a commencé un projet de FIV. Aujourd’hui, j’en suis à ma troisième FIV et 8 transferts d’embryons, avec entre les FIV des traitements qui me mettent en ménopause artificielle. Les effets secondaires sont lourds : bouffées de chaleur, prise de poids (j’ai pris 16 kg en quatre mois), une libido anéantie… J’ai une prise en charge psychologique qui m’aide beaucoup, de même que la sophrologie, l’acupuncture, l’ostéopathie. J’ai repris à temps plein en septembre 2014 (je suis Atsem, agent spécialisé des écoles maternelles), mais ça a été dur à vivre car j’ai dû m’arrêter deux ans et demi. La vie sociale en a pris un coup, le couple aussi, mais au fil des épreuves on ressort grandi. Je garde espoir. »

No Comments

  • Tous ces témoignages sont touchants, c’est dingue cette mauvaise prise en charge face à ces souffrances…
    J’espère que les recherches sur les souris mentionnées sur l’autre article aboutiront à quelque chose de concret.
    <3

  • Je l’espère aussi pour les futures générations car pour nous les dégâts sont déjà faits 😉

  • Bonjour, lectrice anonyme je ne peux m’empêche de laisser un message pour une fois ! Je me retrouve tellement, la douleur « à me taper la tête contre les murs », littéralement, à seulement 14 ans… Ce qui me sidère le plus, c’est de suggérer nous-mêmes le diagnostique aux médecins… Ce que j’ai fait une première fois aux urgences gynéco d’un hôpital ‘mais non madame, ça ne doit pas être ça’ avant de décider seule d’aller consulter un ponte de l’endométriose, qui m’a enfin diagnostiquée après des années de souffrances et de kystes hémorragiques. Je ne sais pas si les choses bougent… Je suis heureuse de m’être écoutée car après plusieurs coelio j’ai eu la grande chance de tomber enceinte. J’avais 27 ans, j’essayais depuis 5 ans. Le « ponte » m’a dit ‘votre grande chance c’est de vous en être rendue compte jeune ». Mais si je n’avais pas fait un stage dans le milieu médical, si je n’étais pas tombée un jour sur un échographiste qui m’a dit ‘d’après moi c’est une endométriose, je le sais car ma femme en souffre et nous n’avons jamais pu avoir d’enfants’, qu’aurais-je fait ? Certainement rien, j’aurais continué à entendre les médecins me dirent que oui, les règles font mal… Et j’ai l’impression, lorsque j’en parle autour de moi, que les gens ne comprennent pas vraiment cette maladie. Merci pour votre blog, il est tellement important pour toutes celles qui souffrent de cette maladie 🙂

    • Bonsoir, merci d’être venue témoigner sur mon blog. Malheureusement le constat de votre ponte est tellement juste : heureusement que vous vous y êtes prise jeune et et qu’en plus vous avez fait votre propre investigation. J’espère que cette maladie va enfin sortir de l’ombre car de mon côté je n’ai découvert que bien après mon diagnostique que ma mère, ma tante en avait une et ma grand-mère probablement à des stades bien moins élevés… Avec plus d’informations peut-être que les choses auraient été différentes car jamais je n’aurais pu imaginer qu’en ayant arrêtée la pilule à 27 ans je n’aurais toujours pas pu réaliser mon souhait d’être mère à aujourd’hui 38 ans.

  • Je suis très touchée par ces témoignages… et celui de Laure – M.

  • Très touchant et intéressant. Merci.

  • « les regles, ca fait mal »… je crois que tout est dit… c’est dingue la negation du ressenti des patients, et l’absence totale d’information des professionels de sante sur le sujet…

    • Malheureusement ce qui est terrible c’est que le diagnostique se fait parfois trop tard quand les dégâts ont déjà été causés. J’avais mal au ventre et aux ovaires même sous pilule et ce n’est seulement qu’à l’arrêt qu’on a constaté l’ampleur des dégâts et quand je repense à tous les malaises que j’ai pu avoir jusqu’à être hospitalisé en service de réanimation sans avoir toujours aucun diagnostique…

  • ma meilleure amie a ete diagnostiquee super tot, a l’adolescence, a deja eu plusieurs operations, son ventre est couvert de cicatrices… mais au final, elle se tort toujours de douleurs, apres 4 ans de PMA, y’a toujours pas de bebes, et elle se fait enlever les trompes dans 10 jours… :/

    • j’espérais sincèrement que ceux qui avaient un diagnostique plus tôt aurait plus de chance c’est terrible de voir que malheureusement rien n’est simple avec cette maladie… Du coup cela me fait relativiser et je me sens quelque part chanceuse d’être pré ménopausée dès maintenant car au moins la maladie me laisse un peu de répit. Bises et plein de pensées pour ta meilleure amie

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