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Endométriose : « C’est comme un cancer dont on ne meurt pas »

Propos recueillis par Emilie Tôn, publié le

Article paru dans l’express

"Ma vie sexuelle est directement affectée: je ne peux plus avoir de rapports avec mon petit ami depuis plus d'un an." (Photo d'illustration: échographie d'un utérus touché par l'endométriose)

« Ma vie sexuelle est directement affectée : je ne peux plus avoir de rapports avec mon petit ami depuis plus d’un an. » (Photo d’illustration : échographie d’un utérus touché par l’endométriose) iStockphoto/Gulencnn

Mal connue et taboue, l’endométriose touche une femme en âge de procréer sur dix. Cette maladie provoque des règles douloureuses et des problèmes d’infertilité. A un stade avancé, elle peut même être handicapante au quotidien, comme c’est le cas pour Megane. Elle raconte.

Mon endométriose s’est déclarée très tôt. J’ai commencé à ressentir de très fortes douleurs à 16 ans, soit deux ans seulement après mes premières règles. A l’époque, personne n’y prêtait attention: une jeune fille qui a mal pendant ses règles, ça n’a rien d’étonnant. Moi, je sentais qu’il y avait quelque chose d’anormal.

Parfois, j’avais si mal que je m’évanouissais. Je hurlais. J’étais complètement paralysée par ces douleurs, qui me faisaient l’effet de coups de poignard: j’ai fini par quitter l’école pour prendre des cours par correspondance.

Je ne peux pas avoir de vie sexuelle

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 20 ans, un peu par surprise. J’étais au planning familial pour faire un frottis et la gynécologue n’y parvenait pas. J’avais trop mal. Elle m’a posé quelques questions avant de me réorienter vers un radiologue. L’année suivante, je passais sur le billard pour une coelioscopie (une technique chirurgicale pratiquée au niveau de l’abdomen qui rend possible l’utilisation d’une petite caméra et d’instruments de chirurgie à travers de petites incisions). Pendant une année, la maladie m’a laissée tranquille, puis elle est revenue. D’abord doucement, puis très violemment: à force d’absences et de difficultés à être productive, j’ai perdu mon emploi en octobre 2015.

Désormais, les douleurs sont quotidiennes, même en dehors des périodes de règles. J’ai des difficultés pour uriner et pour aller à la selle (je dois aller aux toilettes 15 à 30 fois par jour). Ma vie sexuelle est directement affectée: je ne peux plus avoir de rapports avec mon petit ami depuis plus d’un an -j’ai la chance d’avoir un compagnon qui me soutient et pour qui les relations sexuelles ne font pas la relation. La plupart du temps, je ne peux même pas sortir de chez moi.

Je suis prête à me faire retirer l’utérus

J’ai rapidement pris conscience de ce qu’implique la maladie en terme de fertilité, mais cet aspect ne me gêne pas. Je me suis toujours dit que si je voulais un enfant, je pourrais adopter. Ma priorité est de trouver une solution pour ne plus souffrir. Pour guérir, les médecins que j’ai rencontrés m’ont prescrit douze traitements hormonaux différents. L’un d’eux m’a fait prendre 30 kilos, un autre a provoqué des bouffées de chaleur, un autre encore me plongeait dans une fatigue intense. Mais aucun n’a fonctionné.

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Il n’y a pas vraiment de traitement pour soigner l’endométriose. On peut se faire opérer, essayer de calmer la maladie, mais il n’y a pas de médicament qui permet de s’en débarrasser une bonne fois pour toute. Aujourd’hui, je soigne uniquement les symptômes, grâce à des antidouleurs.

La maladie s’est beaucoup répandue, elle touche désormais le reste de mon appareil génital et les ligaments utéro-sacrés (ligaments reliant l’utérus au sacrum). S’il faut en arriver à une nouvelle opération, je le ferais, mais ayant été opérée une première fois déjà, cela ne serait pas sans risques et n’annihilerait pas totalement les risques de récidive. Je suis prête à tenter une hystérectomie [retrait de l’utérus], mais cela me laisse tout de même 6% de chances de récidive. Une autre solution m’est proposée: je pourrais tout enlever, y compris les ovaires, mais cela déclencherait automatiquement une ménopause: je ne me sens pas prête à vivre cela.

Les gens pensent que c’est dans ma tête

Dans ma vie actuelle, tout tourne autour de la maladie. Elle ne me laisse pas de répit. Je ne peux pas travailler: j’ai bien essayé, mais mon dernier employeur a mis fin à ma période d’essai pour manque de motivation car je ne pouvais pas exécuter toutes les tâches qui m’étaient assignées. L’incompréhension est totale, y compris dans mon entourage. Les gens sont persuadés que je pourrais faire plus d’efforts, que c’est dans ma tête, que j’exagère. J’ai coupé les ponts avec beaucoup d’amis qui n’arrivaient pas à comprendre. Ils ne se rendent pas compte que cette maladie est comme un cancer dont on ne meurt pas.

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Il y a un réel travail de communication à faire autour de l’endométriose, notamment sur la misogynie qui l’entoure. Comme le dit le docteur Erick Petit [radiologue spécialisé dans l’imagerie de la femme], les femmes atteintes de cette maladie étaient envoyées à l’asile jusqu’à très récemment: on considérait qu’il s’agissait d’hystérie. S’il s’agissait d’une maladie qui ne touchait pas uniquement les femmes, les chercheurs auraient trouvé un traitement efficace depuis longtemps!

Une maladie « peu prise au sérieux »

De plus, l’endométriose est très peu prise au sérieux. Il y a un an encore, alors que je me rendais aux urgences pour des douleurs intenses, un médecin m’a affirmé ne rien pouvoir faire pour « mes règles douloureuses » et m’a proposé de rentrer chez moi et prendre un Spasfon. Un de mes kystes avait rompu, je me suis évanouie dans le service. Ce n’est qu’à ce moment qu’on a bien voulu me prendre en charge.

Il est impératif de mieux informer le corps médical, ainsi que les personnes qui ont cette maladie, car, comme souvent, plus la maladie est diagnostiquée tôt, mieux elle est prise en charge -le diagnostic est en moyenne établi au bout de 7 ans! Il faut également informer les administrations (sécurité sociale, mdph…), les écoles, le monde du travail: non l’endométriose ce n’est pas « normal » et ça ne se passe pas dans nos têtes!

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4 thoughts on “Endométriose : « C’est comme un cancer dont on ne meurt pas »

  1. Merci pour ce partage. C’est un témoignage qu’il faudrait pouvoir diffuser à grande échelle, que les gens sachent à la fois que l’endométriose existe, les symptômes, les répercussions sur la vie quotidienne, pro, sociale… et qu’on arrête de toujours tout réduire à des « douleurs de bonne femme » (sale expression pourrie qui me fait sacrément monter dans les tours). Je sais pas encore quoi trop faire, mais j’ai envie de faire quelque chose sur ce sujet, et dans le coin perdu où je suis, où la misogynie règne en maître, il y a certainement beaucoup à faire! (commentaire inutile au possible, mais cet article m’a enfin donné envie de me bouger les fesses pour quelque chose…il était temps!)

  2. Ces mots « c’est comme un cancer dont on ne meurt pas », longtemps je me suis dit que c’était proche de la réalité… et puis un jour j’ai été vraiment « confronté » au cancer, à ces 6 lettres souvent synonyme de mort, à la chimio, à tout ce que cette maladie a comme répercutions… et je me suis dit que non, l’endométriose n’est pas un cancer dont on ne meurt pas, je comprends qu’on emploie le mot pour montrer comme cette maladie peut être grave, mais non, ce n’est pas un cancer. D’ailleurs avec un cancer on peut ne ressentir aucune douleur physique, alors qu’elles peuvent être terribles avec l’endométriose. L’endométriose est une maladie mal connue, mal reconnue, et j’espère qu’un jour ce mot sera compris par les gens qui l’entendent comme une « vraie » maladie, qui fait souffir, handicape au quotidien, avec ses propres répercutions…

  3. Merci pour votre article! J’ai l’endométriose déjà 5 ans. Heureusement j’ai pas de douleurs intenses pendant mes règles. Je suis la surveillance dans ma clinique pour voir s’il n’y a pas de danger. Le pire c’est que je ne peux plus avoir des enfants! J’ai une fille, mais on voulait toujours avoir un deuxième enfant, un garçon. Après toutes les perturbations médicales et 2 fiv négatives, à l’âge de 45 ans j’ai fait la fiv en Ukraine. Maintenant je suis enceinte et j’espère que tout sera bien!

    1. Il y a différents stades d’endométriose et différents degrés d’atteinte. Pour ma part je dirais que malheureusement parfois le pire c’est quand on ne peut pas avoir d’enfant du tout et de souffrir au quotidien de cette maladie. Bonne chance à vous !

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